Месяц осведомленности об ихтиозе

С 27 апреля по 31 мая 2022 года в Москве, в «Крокус Сити Океанариум» пройдет выставка фоторабот, посвященная жизни детей с ихтиозом — подопечных фонда «Дети-бабочки».

Выставка состоится в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе. Это редкий генный дерматоз, нарушающий процесс ороговения кожи, кожа покрывается чешуйками, поэтому во всем мире пациентов с таким диагнозом называют «рыбками».

Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле.

На экскурсионном маршруте морской экспозиции будут представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием детей, которых поддерживает фонд. Цель выставки — рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей — их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни. Визуальная концепция — портреты детей сквозь прорванную бумагу — отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.

27 апреля 2022 года в 12.00 начнется пресс-конференция по поводу открытия фотовыставки. Гостями мероприятия будут попечитель фонда Владимир Маркони, друзья фонда с детьми, участники фотовыставки и их родители. На пресс-конференции выступит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

В рамках месяца осведомленности об ихтиозе в Океанариуме пройдут познавательные занятия «Эти особенные рыбки» для группы 8+, мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных, деятельность фонда и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.